Kiedy zmęczenie staje się chorobą: Cicha epidemia ME/CFS

Znasz to uczucie, kiedy budzisz się zmęczona, choć przespałaś całą noc? Kiedy zwykły spacer albo rozmowa przez telefon pozbawiają cię sił na resztę dnia? Kiedy inni myślą, że przesadzasz, a ty czujesz się coraz bardziej zagubiona? Jeśli tak – ten artykuł może zmienić twoje spojrzenie na własne ciało. Może nie jesteś po prostu „przemęczona”. Może cierpisz na chorobę, o której wciąż mówi się zbyt mało – encefalopatię mialgiczną, znaną też jako zespół chronicznego zmęczenia, czyli ME/CFS.

Czym właściwie jest ME/CFS?

ME/CFS to nie jest zwykłe „zmęczenie”, jakiego doświadcza się po nieprzespanej nocy czy ciężkim tygodniu w pracy. To przewlekły stan wyczerpania, który trwa miesiącami, a czasem nawet latami – i nie mija po odpoczynku. Zmęczenie to jest głębokie, wszechogarniające i wyniszczające. Zwykłe czynności stają się wyzwaniem. Schorzenie to potrafi zniszczyć życie zawodowe, rodzinne i towarzyskie. I choć tak wiele osób cierpi z jego powodu, diagnoza wciąż bywa rzadko stawiana.

Objawy, które zmieniają wszystko

Lista objawów ME/CFS jest długa, ale nie musi występować wszystko naraz. Najczęściej pojawia się skrajne zmęczenie utrzymujące się przez co najmniej sześć miesięcy, które nie mija, nawet jeśli odpoczniesz. Drugim charakterystycznym elementem jest tzw. „zaostrzenie po wysiłku” – nawet niewielka aktywność fizyczna lub psychiczna może spowodować pogorszenie samopoczucia na wiele dni.

Do tego dochodzą:

• zaburzenia snu (często trudności z zasypianiem, przerywany sen),

• bóle mięśni i stawów,

• zawroty głowy i problemy z równowagą,

• mgła mózgowa – trudność z koncentracją i zapamiętywaniem,

• objawy gastryczne (nudności, bóle brzucha, biegunki),

• kołatanie serca, uczucie nieregularnego rytmu.

To wszystko razem potrafi sprawić, że codzienne funkcjonowanie staje się prawdziwym wyzwaniem.

Dlaczego ME/CFS częściej dotyka kobiet?

Statystyki są nieubłagane – kobiety chorują nawet czterokrotnie częściej niż mężczyźni. Czy to kwestia biologii? A może po prostu kobiety są bardziej skłonne do szukania pomocy? Jedna z hipotez mówi, że układ odpornościowy kobiet – bardziej wrażliwy i aktywny – może sprzyjać rozwojowi schorzeń o podłożu autoimmunologicznym, do których zalicza się również ME/CFS. Ale to tylko część prawdy. Społeczne oczekiwania wobec kobiet, ich wielozadaniowość i brak czasu na regenerację mogą również sprzyjać rozwojowi przewlekłego zmęczenia.

Czy wina leży w genach, czy może w wirusach?

Chociaż jednoznaczna przyczyna ME/CFS nie została jeszcze ustalona, badania wskazują na możliwy związek z infekcjami wirusowymi. U około 80% pacjentów objawy zaczynają się po ostrej infekcji – często niepozornej, jak przeziębienie, grypa czy mononukleoza. Wśród podejrzanych wirusów znajdują się między innymi wirus Epsteina-Barr, herpeswirusy, enterowirusy, a ostatnio także SARS-CoV-2. Często osoby, które przeszły daną infekcję wyjątkowo ciężko, zapadają potem na ME/CFS.

Nie bez znaczenia są również predyspozycje genetyczne. Choroba częściej pojawia się w rodzinach – może to być efekt wspólnych genów lub wspólnego środowiska. Niektóre badania na bliźniakach sugerują większą podatność u bliźniąt jednojajowych. Choć konkretne geny odpowiedzialne za ME/CFS nie zostały jeszcze odkryte, wiemy, że genetyka gra tu jakąś rolę.

Co dzieje się w ciele osoby chorej na ME/CFS?

W organizmie pacjentek z ME/CFS dzieje się naprawdę wiele. Po pierwsze – układ odpornościowy zachowuje się nienormalnie. Obserwuje się przewlekły stan zapalny, wzrost poziomu cytokin prozapalnych, a także nieprawidłowości w działaniu komórek NK (natural killers), limfocytów B i T. Niektóre badania sugerują nawet, że mamy tu do czynienia z reakcją autoimmunologiczną – organizm atakuje sam siebie.

Układ pokarmowy także nie działa, jak powinien. Mikrobiom jelitowy u chorych bywa zubożony, brakuje w nim bakterii produkujących maślan – ważny dla zdrowia jelit i odporności.

Dodatkowo mamy problem z produkcją energii. Komórki nie funkcjonują prawidłowo – mitochondria nie są w stanie wytworzyć tyle energii, ile potrzeba. Organizm przechodzi na „tryb awaryjny”, a to oznacza większy stres oksydacyjny i uszkodzenia tkanek.

Również mózg cierpi – niektóre badania wykazują stan zapalny, zaburzenia neuroprzekaźników, a nawet ograniczony przepływ krwi w określonych obszarach. To tłumaczy, dlaczego tak wiele pacjentek skarży się na problemy z pamięcią, koncentracją i uczucie „zawieszenia”.

Diagnoza – trudna droga bez jednego testu

Zdiagnozowanie ME/CFS to proces czasochłonny i frustrujący. Nie istnieje żaden test, który jednoznacznie potwierdziłby chorobę. Rozpoznanie stawia się głównie na podstawie wywiadu medycznego, opisu objawów i wykluczenia innych schorzeń, które mogą mieć podobne objawy – takich jak niedoczynność tarczycy, anemia, choroby wątroby czy nerek.

Lekarze szukają wzorca: przewlekłego zmęczenia, pogorszenia po aktywności, problemów ze snem i funkcjonowaniem poznawczym. To wymaga cierpliwości – zarówno od lekarza, jak i od pacjentki.

Leczenie – jak można sobie pomóc?

ME/CFS to choroba, której się nie leczy „na receptę”. Nie istnieje jedna tabletka, która przywróci zdrowie. Terapia to skomplikowany proces oparty na łagodzeniu objawów i poprawie jakości życia. Kluczem jest dopasowanie metod do indywidualnych potrzeb. Dla jednych pomoże terapia zajęciowa, dla innych delikatna aktywność fizyczna, techniki relaksacyjne, psychoterapia czy zmiana diety.

Ważna jest także nauka zarządzania energią – tzw. pacing, czyli uważne gospodarowanie siłami, unikanie przeciążenia i planowanie dnia z uwzględnieniem odpoczynku.

Czy ME/CFS może dotknąć każdą z nas?

Chociaż nie wiemy dokładnie, co sprawia, że jedna kobieta zachoruje, a druga nie – pewne grupy są bardziej narażone. Częściej cierpią kobiety, osoby między 20. a 40. rokiem życia, osoby po infekcjach, a także te, które żyją w permanentnym stresie. Nie jest to choroba psychiczna, ale stres – zwłaszcza długotrwały – może być jednym z czynników uruchamiających całą kaskadę biologicznych reakcji.

Zakończenie: jesteś zmęczona, bo walczysz – nie bo przesadzasz

Zespół chronicznego zmęczenia to realna, wyniszczająca choroba. Jeśli ty lub ktoś bliski od miesięcy zmaga się z niewyjaśnionym zmęczeniem, bólem, problemami z pamięcią i snem – warto poszukać pomocy. Diagnoza nie jest łatwa, ale może dać ulgę i początek nowej drogi. Drogi do życia bardziej świadomego, wolniejszego, ale wciąż wartościowego.

Nie jesteś sama. Nie jesteś słaba. Jesteś chora – i zasługujesz na zrozumienie, wsparcie i leczenie.